潔咪的隨筆手札

生命，很脆弱，同時也很渺小。當一段生命裡出現了重症病狀，身為病痛纏身的你是會選擇就此放棄？還是勇敢地堅持下去？

「追生命的孩子」榮獲了 2010 年第四屆台灣國際兒童影展觀摩片，由「麥當勞兒童叔叔之家兒童慈善基金會」邀請「翻滾吧！男孩」林育賢監製，帶領三組學生團隊紀錄三個家庭裡重症孩子追生命的故事。

1. 《希望》
2. 主　　角：小潔／六歲／腦瘤

學生導演：張志宏

毛毛蟲變身之前，媽媽說會有一段辛苦的成蛹過程，那麼我的蛹應該是白色病床囉？從我暈倒的那天起，世界就變了，爸爸、阿嬤與哥哥帶著我在台北與花蓮間來回，希望幫助我克服癌症，找回健康。只要我勇敢、忍耐、不懼怕打針，我就可以在巷口騎腳踏車追哥哥，我的漂亮長髮也會長很快回來…

1. 《心跳戰士》
2. 主　　角：右右／三歲／先天性心臟病

學生導演：馮鈺婷

從我還是小嬰兒的時候，爸爸不管我有沒有聽懂就常常對我說話，要我多吃一點、多睡一點，身體才能強壯起來做手術，把心臟修好，就不用一直躺在床上。媽媽說現在三歲的我很愛哭，那是因為那些好難的復健動作，好像要把我的身體拆開來一樣，痛痛！但是，我還是會用力伸展，勇敢，才能快快長大…

1. 《幸福走闖》
2. 主　　角：阿錳／四歲／罕病原發性肺血鐵質沉積症

學生導演：廖晨瑋

我有一個隨身攜帶的寶物，呼吸器和長長的管子，跟著我到處走，讓我可以享受爸爸媽媽給我的暖暖幸福！我喜歡玩小車子，看著它咻咻咻地跑，很開心！爸爸也有一台很厲害的改裝車，可以帶著我和寶物到處跑，讓我順利到台北看醫生，不知道是否有拿下管子的一天，換我給爸爸媽媽滿滿的幸福！

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對於紀錄片一向不太有興趣的我，在偶然間看到「追生命的孩子」影片介紹後，或許是因為自己是即將升格為媽咪的人，所以心裡頭有個小小的聲音在偷偷喊著報名索票來觀看吧。

在「追生命的孩子」三段影片裡，每段紀錄的都是家裡有著重症病童的孩子，父母不辭辛苦地遠赴北部千里迢迢追著生命的故事。

小潔，六歲的小女孩，罹患了腦瘤，每次來到北部治療，總需要花上將近半個月的時間。因為化療，一直無法留住漂亮的長髮，而每次的檢查都有抽血，讓小潔覺得台北是個專門在吸血的恐怖地方。小潔哥哥對妹妹的病情很心疼，看到妹妹因為痛苦而哀嚎啼哭，雖然撫著耳朵害怕去聽。然而當妹妹住院時也會適時地在小潔身旁逗她開心，讓她忘卻一些痛苦。兄妹之間的情深，讓人感動。

右右，三歲的小女孩，罹患先天性心臟病。有個雙胞胎的妹妹，右右因為心臟病還有嚴重的脊椎側彎，每每都要做那堅難的復健。每個復健動作都是那麼地困難加疼痛，總是讓三歲的右右次次哭到不行，但復健依然得持續。健康的我們始終不懂復健的痛苦，然而三歲的右右對復健那堅強的承受力始終敲擊著我。

阿錳，四歲的小男孩，罹患了罕病原發性肺寫鐵質沉積症。因為做了氣管切結的手冊，脖子上始終套著一根長長的呼吸管。阿錳的爸爸為了便於帶阿錳遠赴治療，將車子改裝成更便利於攜帶阿錳呼吸的裝備。

看著三部影片裡每個身為父母對於孩子那犧牲奉獻的愛，令人為之動容。三個家庭都是千里迢迢地來到北部就醫，在治療的過程中住宿始終是個問題，「麥當勞兒童叔叔之家」為其解決了此種狀況。很多人都不曉得「麥當勞兒童叔叔之家」是做什麼，透過這段影片我大致地了解到它成立的意義。

身為健康的我們，如果有多餘的小小心力，不妨也來出點力，一起來幫助更多「追生命的孩子」。

更多有關「追生命的孩子」影片之介紹，請至官方部落格 http://www.wretch.cc/blog/rmhctaiwan